CARDIOMYOPATHIE HYPERTROPHIQUE : La maladie cardiaque héréditaire la plus courante mais la plus négligée

Ce rapport de l’American Heart Association (AHA) sensibilise à la détection, au diagnostic et à la prise en charge de cette maladie cardiaque « cachée », la cardiomyopathie hypertrophique, la maladie cardiaque héréditaire la plus courante, mais aussi la plus largement négligée.
On estime qu'1 personne sur 500 dans les pays riches, dont les États-Unis, lieu de l’étude, vit avec une cardiomyopathie hypertrophique. La maladie se caractérise par un épaississement du ventricule gauche, la chambre de pompage principale inférieure du cœur. La maladie est souvent sous-diagnostiquée et gérée de manière incohérente, ce qui entraîne un retard de traitement, un risque accru de complications et parfois le décès, pourtant évitable.
La cardiomyopathie hypertrophique est une maladie chronique qui peut s'aggraver avec le temps et entraîner une forte dégradation de la qualité de vie et des complications à long terme, notamment la fibrillation auriculaire, l'accident vasculaire cérébral (AVC) et l'insuffisance cardiaque. Il est important de connaître les signes et les symptômes de la maladie. Cela peut permettre un diagnostic précoce puis une meilleure gestion de la maladie.
« La cardiomyopathie hypertrophique peut être une maladie insidieuse,
certains patients ne présentant aucun symptôme évident, d’autres développant des symptômes lors de l’exercice ou à l’effort », résume l’un des auteurs principaux, le Dr Andrew Wang, expert de l’AHA, et coprésident du groupe d’étude scientifique sur la cardiomyopathie hypertrophique, qui précise que la maladie ne dispose pas de consensus et de protocole de soins.
Une nouvelle initiative pour améliorer les soins de cardiomyopathie hypertrophique
Cette initiative, lancée par l’AHA vise normaliser la manière, dans les différents systèmes, établissements et services de santé, dont les patients atteints par la maladie, sont identifiés, évalués, orientés et traités. Le programme comprend la mise en œuvre de :
- un registre national des données de patients atteints par la maladie ;
- un programme de certification et de reconnaissance, permettant de valider et reconnaître l’application des normes de soins dans les sites traitant des patients atteints ;
- un programme de formation continue (FMC) pour les professionnels de santé impliqués dans le traitement de la maladie.
Cette nouvelle initiative mise en place au départ dans sites américains doit donc permettre d’établir un véritable protocole et consensus de soins pour ces patients.
Cette initiative est soutenue par le Laboratoire Bristol Myers Squibb.
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