Maladies INTESTINALES : Première préoccupation des patients, les effets indésirables des traitements
Cette analyse des messages postés sur les réseaux sociaux par des personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin attire l’attention, non pas sur le handicap lié à ces maladies, pourtant fréquemment sévère, mais sur les effets indésirables des traitements. Cette étude du Centre médical Cedars-Sinai (Los Angeles) révèle ainsi cette préoccupation sur les risques des médicaments comme prioritaire par rapport à leurs bénéfices ou même au coût des traitements. Bref, l’expression, dans la revue Inflammatory Bowel Diseases d’un besoin important d’information de la part de ces patients.
La maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) est caractérisée par une inflammation des intestins. Parmi les MICI, la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse qui toutes deux peuvent affecter les patients physiquement mais aussi de manière émotionnelle. Car les symptômes sont handicapants au quotidien, comme une diarrhée fréquente, des crampes abdominales, de la fièvre, une perte d'appétit et de poids, l'anémie…Les MICI ont aussi leurs comorbidités, dont l'arthrite et l'inflammation ophtalmique, de la peau et du foie. Enfin, ces maladies sont reconnues comme un facteur de risque majeur de développement du cancer colorectal. Alors que les MICI se déclenchent souvent au début de la vie, le plus souvent entre 15 et 25 ans, chez les enfants elles sont fréquemment associées à une croissance et une puberté retardées. Enfin, 25% des patients atteints de MICI ont un parent direct également atteint.
Les chercheurs ont analysé plus de 15.000 contributions sur les réseaux sociaux et sites web liés à la santé entre juin 2012 et juin 2015, pour déterminer les principales préoccupations des patients souffrant de maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) concernant leurs traitements prescrits.
-54% des contributions portent sur des effets secondaires négatifs des médicaments, des effets parfois seulement craints et parfois subis,
-27% des contributions comportent une demande de conseils ou de nouvel avis médical, même si ces patients ont déjà discuté avec leurs médecins,
-8% seulement des contributions portent sur coût des médicaments.
La préoccupation du patient n ° 1 : les risques d'effets secondaires des médicaments biologiques : ces médicaments biologiques sont un traitement de première ligne pour les personnes atteintes de formes modérées à sévères de la maladie. Ces composés biologiques sont des anticorps qui fonctionnent en bloquant certains signaux du système immunitaire ou cellules immunitaires du corps responsables de l'inflammation dans le tractus intestinal. Ces médicaments sont bien efficaces à réguler le cours de la maladie, à réduire les symptômes et le risque d'hospitalisation. Cependant ces médicaments biologiques peuvent être coûteux et certains entraîner des effets indésirables sévères, dont des infections graves, un risque accru de lymphome et de douleurs articulaires.
Un besoin d'explication : l'analyse de ces milliers de contributions de patients appelle les médecins à faire un meilleur travail d'explication des risques et des bénéfices des médicaments, souligne l'un des auteurs, le Dr Christopher Almario : « Lorsque les patients entendent parler du « risque de lymphome », ils paniquent, même si le risque est très, très faible, en particulier en regard des bénéfices significatifs bien démontrés du traitement ».
En conclusion, cette analyse des médias sociaux montre clairement le besoin d'information des patients, ici atteints de MICI, sur le rapport bénéfice-risque des médicaments biologiques. « Nous, les médecins, devons aider nos patients à évaluer avec précision leurs options de traitement ».
April 13, 2017 doi: 10.1097/MIB.0000000000001110 Patient Understanding of the Risks and Benefits of Biologic Therapies in Inflammatory Bowel Disease: Insights from a Large-scale Analysis of Social Media Platforms
Pour retrouver toute l'actualité scientifique et médicale des MICI: Microbiote Blog
Cette actualité a été publiée le 9/06/2017
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